GOED DOEL

WAT IS SPIERZIEKTEN EN WAT IS HUN DOEL?

Spierziekten Vlaanderen vzw (voorheen Nema vzw) ondersteunt mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA, of “spierziekte”) met als doel hun welzijn en dat van hun familie en naasten te vrijwaren en te verhogen.

Spierziekten Vlaanderen komt op voor hun rechten en verdedigt hun belangen, biedt informatie, lotgenotencontact en vorming om patiënten met een NMA en hun familie zelfstandig en als volwaardige burgers aan de samenleving te laten deelnemen. De inclusiegedachte staat daarbij centraal: alle drempels die leiden tot uitsluiting dienen weggewerkt worden. De samenleving levert inspanningen om zich toegankelijk te maken, op alle maatschappelijke gebieden en voor elk individu. Het is vanzelfsprekend dat iedereen, in al zijn verscheidenheid, erbij hoort.

Spierziekten Vlaanderen is een brede organisatie die over heel Vlaanderen actief is en mensen met meer dan 50 verschillende spierziekten ondersteunt, ongeacht of ze lid zijn. Ze worden door de overheidsinstanties dan ook als spreekbuis gezien van alle mensen met een spierziekte.

WAT DOEN WIJ CONCREET?

Spierziekten Vlaanderen richt zich in de eerste plaats op mensen met een neuromusculaire aandoening en op hun familieleden en naastbetrokkenen. Ook mensen die professioneel met spierziekten in contact komen behoren tot onze doelgroep.

Onze leden vertegenwoordigen samen een 50-tal verschillende diagnoses waarvan sommige slechts zeer zelden voorkomen…

Omdat Spierziekten Vlaanderen ijvert voor de inclusie van mensen met een NMA behoren de meest uiteenlopende maatschappelijke geledingen en beroepsgroepen tot het doelpubliek: onderwijs en opleiding, vrije tijd, lokale, provinciale, regionale en nationale overheden en hun diensten, enzovoort. Bijzondere aandacht en samenwerking is er met de verschillende neuromusculaire referentiecentra (NMRC’s) en medisch pedagogische instituten (MPI’s) in Vlaanderen waar mensen met een NMA terecht kunnen voor diagnose, behandeling en begeleiding

WAT ZIJN ONZE VOORNAAMSTE ACTIVITEITEN?

SPIERZIEKTEN VLAANDEREN VZW:

Biedt ondersteuning, vorming en informatie via lotgenotencontact en via bijeenkomsten over bijv. verwerking, voeding, onderwijs, aangepast wonen, vakantie al dan niet per diagnosegroep,
Organiseert tal van activiteiten voor zijn leden,
Verdedigt de belangen van personen met een NMA bij verschillende instanties,
Bundelt en coördineert deskundigheid rond NMA’s (spierziekten),
Stimuleert wetenschappelijk onderzoek,
Onderhoudt een uitgebreide website,
Geeft eigen infobrochures uit
Onderhoudt contacten met allerlei verenigingen,
Vertegenwoordigd in diverse organisaties zoals het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), Gelijke rechten voor iedere persoon met een handicap (GRIP), RadiOrg (zeldzame ziekten organisatie),…
Wordt door de overheid als gesprekspartner uitgenodigd aan de onderhandelingstafel